MIGUEL TIENE TRASTORNO DE ESPECTRO AUTISTA

A  nuestro segundo hijo Miguel, dos años y nueve meses, le han diagnosticado un trastorno de espectro autista. El diagnóstico llegó hace dos meses. Cayó como una bomba, arrasándolo todo a su paso, llevándose consigo todas nuestras ilusiones, nuestras alegrías, nuestras expectativas de futuro, nuestras esperanzas y dejando a su paso un gran vacío lleno de miedos, de dudas y de un indescriptible dolor.

Empezamos a buscar información por internet y en la Asociación AVA (Asociación vencer al autismo).

Vimos este video de la doctora Mazzuka.



Y encontramos esta información en  el blog menudos genios: La Dra. Rosella Mazzuka lleva algunos años pasando consulta en varios puntos de España (Barcelona, Madrid, Valencia, Galicia, Elche, Córdoba, etc.). Está especializada en tratamientos biomédicos y pertenece al grupo internacional de médicos DAN. Para pedir cita, contactar con Eva Rovira en el tfno.: 692 935 516.

A través de una conocida de una amiga nuestra nos enteramos de que el doctor Marcos Mazzuka también pasa consulta en Madrid una vez al mes. Vamos a hacerle a Miguel las pruebas que nos ha pedido, pero todavía no hemos ido a ninguna consulta.
Este es el e-mail que le he enviado al doctor para explicarle el caso de Miguel:



      EVOLUCIÓN DE MIGUEL
    • Miguel en principio era o parecía un niño normal.
    • Se sostuvo sentado alrededor de los 7 meses. Empezó a gatear con unos 9 meses, a caminar a los 12 meses.
    • Atendía cuando le llamábamos. Reconocía perfectamente su nombre. Nos miraba e interactuaba con nosotros.
    • Íbamos a gimnasia para bebes (estimulación temprana) desde los seis meses y no notamos ninguna diferencia con otros niños. Lo único que noté con 12 meses fue que no señalaba, que le costaba hacer el movimiento de decir adiós, que le costaba soltar la pelota para tirar los bolos y que no parecía cansarse de los sonajeros y de dar golpes con objetos). También se obsesionaba con algunas cosas : coger piedras y flores sin parar.
    • Le gustaba irse corriendo y no paraba de correr. Hacía algún movimiento raro con la cabeza pero muy leve.
    • A los 14 meses Miguel empezó a rechazar el contacto físico con su madre y posteriormente a los dos años lo generalizó a los demás : no quería darnos la mano ni que le cogieramos en brazos.
    • Inicio el lenguaje y decía varias palabras al día con 18 meses, pero al poco tiempo dejo de hablar casi por completo durante un año. Se estanco en los progresos y empezamos a notar regresiones en los aprendizajes. Dejo de decir sí. No hablaba nada pero de repente  oía el nombre de un niño en el parque y lo repetía o decía las partes del cuerpo.
    • Coincidiendo con el momento en que dejo de hablar, también dejó de comer y estuvo comiendo muy poco durante un tiempo
    • Juegos exclusivos : Antes tenía mucha capacidad de concentración. Podía jugar solo a hacer torres de bloques (las ordenaba por colores). También le gustaba mucho jugar a hacer puzzles encajables y se entretenía mucho, pero de repente nos dimos cuenta de que se ensimismaba jugando.
    • Cada vez requería menos la atención de un adulto y poco a poco se fue aislando cada vez más.
    • Desarrollo psicomotor : A los 18 meses en la natación para bebes, la profesora me alertó porque Miguel no atendía y tenía un tiempo de reacción muy lento. Fue perdiendo tono muscular y estaba muy aplatanado y tranquilo. Empecé a notar diferencias con respecto a sus compañeros de juegos de gimnasia para bebés : ya no respondía cuando le llamaban y se iba corriendo todo el rato y con respecto a sus compañeros de natación : Miguel se quedaba tranquilo en la silla ensimismado mientras me duchaba, al contrario de los otros niños que requerían todo el rato la atención de sus padres . Con 14 meses Miguel bailaba muy bien y seguía el ritmo de la música, pero esa y otras facultades las perdió : empezó a a caerse cada vez más y a estar cada vez más torpe. Los movimientos que hacía con la cabeza empezaron a acentuarse.
    • Mirar lo que le señalan : Le costaba mirar a lo que le señalábamos.
    • Cuando tenía dos años y cinco meses se quedó como ido. No tenía ningún contacto visual y no atendía a casi ningún estímulo. Parecía que nuestro Miguel se había ido, le habíamos perdido. Le llevamos al neurólogo que nos dijo que era un síndrome de desconexión medioambiental.
    • Cuando íbamos a recogerle a la guardería actuaba como si no nos conociera, no tenía ninguna reacción
    • Empezó la guardería a mediados de septiembre ( dos años y 5 meses). La psicoterapeuta de la guardería nos dijo que tenía rasgos de TEA. En estos tres meses ha tenido una mejora considerable con respecto a la situación dramática que vivimos en septiembre. En la guardería pública a la que va tienen dos profesoras y una profesora de apoyo especializada en niños con autismo. 
    • En verano empezó a pegar a los niños y no entiende que eso está mal y que ha hecho daño al otro niño, de hecho se ríe y le parece un juego.
    • Actualmente Miguel sigue sin tener un comportamiento normal aunque:
    •  ha aprendido a dar abrazos y besos y ya no rechaza el contacto físico
    •  ha mejorado bastante el contacto visual
    •  ha reanudado el lenguaje y ha aprendido a señalar cosas.
    • A veces atiende por su nombre pero sigue costando que atienda
    • Entiende órdenes aunque cuesta que haga lo que le pides
    • Cuando le habla la gente no parece entender o escuchar
    • Tiene un tiempo de respuesta muy lento
    • Le cuesta cambiar de actividad
      Mayo de 2014: 


    Miguel tiene ahora 4 añitos, su caso no es un caso muy grave, comparado con niños autistas severos. Por ejemplo no hace estereotipias todo el rato, es un niño verbal, interactúa, le gusta el contacto físico, pero si tiene muchas dificultades:
    • esterotipias verbales (repetir preguntas: ¿y tú cómo te llamas? Y ¿qué pasó?) y motóricas (movimientos con la cabeza) 
    • muchas dificultades en la interacción social:  no se dirige a las personas cuando habla e incluso a veces habla a una persona aunque no esté en la misma habitación, evita el contacto visual, aunque ha mejorado muchísimo en este aspecto, pero depende mucho del día o de la persona
    • tiene intereses repetitivos y restringidos
    •  problemas sensoriales (la luz y el sonido parecen molestarle), hipotonía y dificultades para hablar
    •  tiempo de interacción limitado: tiene momentos de mucha conexión y otros de bastante desconexión.


    Septiembre de 2014:
    • Miguel ha mejorado mucho su tono muscular ahora se cae y se tira menos al suelo
    • Sus movimientos de cabeza son menos frecuentes
    • Su desarrollo psicomotor es mucho mejor ha aprendido a montar en bici, lo que le viene muy bien porque no puede mover la cabeza cuando monta en bici.
    • Ha aprendido a hacer preguntas de ¿por qué?
    • Tiene más interés por comunicarse con los demás y por jugar con otros niños
    • Empieza a hacer algunas preguntas y comentarios más adecuados a su edad
    • Tiene más empatía con otros niños ya no pega o muerde tanto como antes
    • Su lenguaje es más claro e inteligible por terceros, ya no sólo no rechaza el contacto físico si no que lo busca
    • Tiene intereses menos restringidos
    • Es más flexible.
    • Sus momentos de abstracción son cada vez más reducidos y cuesta menos sacarle de ellos
    De todas formas estamos convencidos de que es un niño muy inteligente, de hecho antes de empezar a aislarse y deteriorarse creíamos que era un niño superdotado..., pero claro al aislarse se ha perdido muchos aprendizajes y por eso tiene un retraso madurativo. Si conseguimos resolver los problemas que tiene se podrá poner al día poco a poco, aunque de momento nuestras metas son objetivos sociales no académicos.
    Estamos convencidos de que con el método son rise Miguel puede mejorar por ejemplo antes rehuía el contacto físico, no quería que le cogieramos en brazos o que le dieramos la mano y ahora es todo lo contrario y eso lo hemos conseguido gracias al método son rise.

    2 comentarios:

    1. Hola Buenas tardes,

      Soy una madre de una niña de 22 meses que presentas rasgos de TEA, estoy valorando la posibilidad de un tratamiento biomédico, y me gustaría saber vuestra opinión del DR Marcos Mazzuca, al que creo que lleváis a vuestro hijo...muchas gracias

      ResponderEliminar
      Respuestas
      1. Hola:
        No sabía ver los comentarios así que no había visto hasta ahora tu comentario perdona por no haberte respondido. Bueno pues el doctor Mazzuka es una bellísima persona, pero a veces demasiado técnico en sus explicaciones. Lo cierto es que yo no me entero cuando me explica las cosas. Son tratamientos muy costosos y por lo menos para mi muy difíciles de seguir. En este caso es mi marido el que toma el relevo y se encarga de comprar los complementos y medicinas por internet, yo me encargo más de la parte Son Rise. También algo que no me gusta mucho de la biomedicina es que se basa mucho en los análisis clínicos y creo que debería haber una segunda rama la rama Son Rise en la que el médico valore los progresos del niño y no sólo los resultados de los metabolitos urinarios y los metabolitos orgánicos del cabello, etc, etc.

        Eliminar